Niña rancagüina que sufre grave enfermedad cumplió su más anhelado sueño

Grace Avendaño (17) es víctima del síndrome de Riley Day, mal hereditario que irremediablemente va empeorando con el tiempo, y que, entre los principales síntomas, ocasiona que las personas no sientan dolor alguno.

Durante los últimos días del 2012 el alcalde Eduardo Soto conoció a Grace Avendaño. La niña, que en ese entonces tenía 16 años se mostraba tímida e introvertida. Su mirada dejaba ver una severa depresión, originada por burlas de niños y por las huellas que el síndrome de Riley Day, le ha dejado en sus cortos 17 años de vida.

De inmediato y como es su característica, la autoridad comunal inició una serie de gestiones, que entre otras cosas, permitieron que esta pequeña se operara de un mal, que le provocaba constantes hemorragias intestinales. El año pasado, y también gracias al edil, se sometió a un exitoso tratamiento médico, que hoy le devolvió la sonrisa a su rostro.

EL ABANDONO Y LA VIDA DE ALLEGADOS

Sin embargo, esa alegría que hoy demuestra Grace no estaba completa. Y es que desde el año 2011 cuando su padre los abandonó, ella y sus hermanos Alexis (15), Aracely (13) y su madre María (41) vivían de allegados en la casa de su abuela, la señora Olga Abarca (67), esforzada mujer, que día a día, recorre las ferias libres de la ciudad para ayudar a sus nietos y a su familia.

Cada noche deben armar una cama en el living del hogar que comparten en la villa Laguna del Inca, en el sector oriente de Rancagua. Cada mañana deben desarmarla, y así, transcurren en la casa, que si bien siempre han llenado de amor y esperanza, han debido enfrentar una dura realidad, agravada por la enfermedad de la niña, aquella que le fue descubierta a tan solo cuatro meses de vida.

El síndrome de Riley Day es una enfermedad que se agrava con el correr de los años. Entre sus síntomas ocasiona que las personas no sientan dolor alguno (esto causa auto mutilaciones y otras heridas). Esta insensibilidad al dolor conduce a lesiones que podrían no haber ocurrido, si la persona hubiera sentido la molestia. En resumen, quienes padecen este síndrome no pueden darse cuenta de que han sufrido quemaduras, heridas o roturas de miembros.

En el caso de Grace y según relata su abuela las consecuencias de esta compleja enfermedad han ido en un peligroso y constante aumento. "Grace es todo para mí. Y duele ver cuando ella se cuestiona y se pregunta ¿Por qué a mí?", relata con lagrimas en sus ojos y con un profundo pesar que deja al descubierto el dolor que ha debido sobrellevar esta familia.

EL SUEÑO DE GRACE

La mañana del miércoles 29 de enero el alcalde Eduardo Soto y Raimundo Agliati, Director Regional del Serviu, llegaron al hogar en el que hoy vive la familia de Grace. Ellos aún no sabían el motivo de la visita. Aunque el nerviosismo y los rostros, una mezcla de ansiedad y felicidad, delataban una breve sospecha.

"Cuando la conocimos dijimos que nos preocuparíamos de tres ámbitos", dice el edil. "Salud; gracias a Dios hoy está mejor. Educación; esperamos que este año retome sus estudios que abandonó por las burlas que sufría y falta una tercera cosa, la vivienda, y es precisamente a eso a lo que hemos venido hoy", relata el alcalde.

"Nosotros conocimos el caso por el alcalde y de inmediato nos preocupamos y comprometimos nuestra ayuda, y bien, hoy venimos a hacer entrega de la resolución que acredita su subsidio y más que eso, su vivienda definitiva", agregó Raimundo Agliati.

La noticia dejó atrás todas las difíciles pruebas que la vida les ha puesto. Abrazos, agradecimientos, emoción y Grace... que por un instante, parecía dejar todo atrás para sumergirse en un sentido abrazo con su familia.
La vivienda otorgada a Grace es un departamento de 58 metros cuadrados, ubicado en el nuevo conjunto habitacional Parque Cordillera. Un sector con una gran extensión de áreas verdes, multicancha, árboles, piletas de agua, skate plaza y otras obras, que transformarán el sector en un hermoso conjunto residencial.

"Era nuestro sueño. El sueño de Grace. Es una enorme felicidad que cuesta demostrarla. Para nosotros era imposible...Yo paso todos los días por ahí y dentro de mí decía lo lindo que sería vivir ahí. Todas las noches lo pensaba... (se quiebra mientras recuerda) y hoy gracias a dios y por supuesto al alcalde, que tiene un gran corazón, que es una gran persona, es una realidad", dijo María, su madre. "Estoy muy feliz. Muy contenta. Era mi sueño. Muchas gracias", agrega Grace, abrazada de ella.

"Felices. Porque hoy cerramos un ciclo, de un caso, que nos tocó muy profundo. Que comenzó cuando visitamos a una niña, que nos dijo que no quería vivir, esto producto de una enfermedad que le ha ocasionado muchos problemas. Quisimos ayudarla, primero en el tema de su salud y hoy afortunadamente, gracias a gestiones del Director de Serviu, pudimos concretar el sueño de su casa", expresó el alcalde Eduardo Soto.

La mañana concluyó con la visita de la familia al que será su nuevo hogar. Grace, sus hermanos, su madre y su abuelita, conocieron su futuro departamento. De inmediato, escogieron sus piezas, y proyectaron la que será su nueva vida a partir de mayo de este año. Grace se asomó por el balcón y saludó con una sonrisa en su cara. Esta vivienda es el sueño de Grace.